"Был в Общественной палате на круглом столе по орфанным болезням. Выступали представители пациентских организаций. До сих пор под впечатлением", - пишет политолог на своей странице в Facebook.
"Отказы в терапии, суды за назначения лекарств, массовое неисполнение судебных решений, фальсификации диагнозов, чтобы попасть в программу очередных нозологий и получить шанс на жизнь (болезнь А входит в программу, а болезнь Б, - которая похожа на А и лечится так же, но значительно реже встречается, - нет), некомпетентность врачей - обычное дело много лет лечить человека от чего угодно способами, ухудшающими его состояние, а не отправить к генетику на анализ, грошовый по сравнению со всем многолетним лечением, снова невозможность получить помощь - купить ведь лекарство это еще не все, часто нужно оборудование и особые условия введения лекарства, исключение пациентов из реестров больных ГЕНЕТИЧЕСКИМИ болезнями в связи с улучшением состояния\ремиссией, снова ухудшение, снова суды. Медико-социальная экспертиза, много где превратившаяся в какой то уникальный орган издевательства над здравым смыслом и унижения инвалидов.
"Люди умирают просто так", "нас не лечат!", "нас игнорируют", "круговая порука", когда главврач областной больницы или региональный спец по данному типу болезней дела варят с облздравом и пишут удобные друг другу бумажки, полностью игнорируя потребности пациентов, медицинскую науку и некогда принесенную Клятву врача Советского Союза, снова суды, опять игнорирование судебных решений. И всем плевать по большому счету.
Из Минздрава на мероприятии не было никого. Был дядечка из "внештатных специалистов", который с мягкой улыбкой рассказал собравшимся о том, что "проблемы с диагностикой" существуют во всех странах, что низовой уровень нигде в мире ничего не знает про орфанные болезни, что не надо демонизировать Минздрав, там очень хорошие люди, а во всем виноваты Минфин и Минэк, не надо ругать региональные власти, потому что у нас большая закредитованность регионов (очень грамотный человек, профессор, доктор наук), что денег на всех не хватит никогда, и это, конечно достаточно печально, ну и о головокружительных успехах российской медицины по его направлению - ФАНО его центру каких то денег дало.
Слушал я это все с нарастающим ужасом. И понял две простые вещи - вернее, одну понял, а одну для себя подтвердил.
Первое. Главная проблема здравоохранения у нас - полная моральная катастрофа отрасли. Что такое этика и деонтология, забыли практически все за редким исключением. В принципе. Особенно это касается администраторов здравоохранения. Которые, между прочим, не какие-то бухгалтера - а врачи по образованию. Именно эти т. н. врачи по образованию судятся с пациентами, чтобы не давать им лекарств, именно они не исполняют судебные решения после того, как умирающие люди проходят все круги ада в попытках продлить свою жизнь. И все это делается под видом борьбы за исполнение бюджета.
Я может, что-то не понимаю, но когда перед человеком, принесшим клятву врача, умирающий и нуждающийся в помощи пациент, он должен действовать в логике врача, а не столоначальника. И вставать на сторону пациента. А если непростой моральный выбор "врач или столоначальник" человек раз за разом решает в сторону просторного кабинета, машины под задницей и доступа к аукционам по госзакупкам, то, наверное, он не на своем месте находится в любом случае.
Администраторы здравоохранения повсеместно логику врачей утратили. И это беда, с которой непонятно что делать. Тем более что ржа немедицинского отношения к чисто медицинским проблемам пациентов расходится от администраторов в больницы и клиники, охватывая сначала тамошних начальников, а через них добирается и до докторов.
И второе. Учитывая, что администраторы здравоохранения стоят на позиции не врачей, а организаторов закупок, пиарщиков своего ежедневного героизма и успехов, просто чиновников, не желающих конфликтовать с другими ведомствами, показывая, что на их поляне есть какие-то проблемы, - проблема больных орфанными болезнями не имеет медицинского решения.
Она имеет решение только и исключительно политическое. Государство не видит проблем орфанных больных. И если отдать тему на откуп вертикали Минздрава - не увидит никогда. Необходимо убедить государство, убедить высших чиновников - здоровых людей, ничего не понимающих в медицинской науке, что обрекать людей на страдания и смерть развитая современная страна позволить себе не может. Что это не вопрос денег и бюджета, в вопрос самоуважения русского человека и статуса "мировая держава". В не меньшей степени, чем Сирия или ВПК, а в большей.
А затем, если добиться успеха и преодолеть сопротивление администраторов здравоохранения, у которых "все хорошо" и "отрасль развивается поступательно" - "посмотрите какую блестящую статистику мы для вас подготовили", необходимо убедить врачей учиться: от районных больниц до медицинских центров федеральных учиться, узнавать новое, быть этичными и внимательными к пациентам - потому что только внимательный доктор может в череде рутины увидеть редкое сочетание симптомов и заподозрить верный, но редкий диагноз. То есть изменить атмосферу в самой отрасли.
Кто может поставить перед собой и решить такую задачу? Пациентские организации? Вряд ли. Фонды? Они нашли свою нишу во взаимодействии с здравоохранением, и им комфортно в ней. Были бы у нас политические партии - наверное они могли бы. Возможно, Церковь. Но в это тоже не очень верится. На повестке бесконечная Матильда и программа "300 храмов", а не "300 орфанных нозологий".
Вот и получается, что шансов по большому счету у нынешнего поколения орфанных пациентов нет. И их жизнь зависит от удачи и возможностей - финансовых и административных - их семей".
