"Представьте. У вас есть ребенок. Он сначала был двумя красными полосками на тесте, потом рос у вас в животе (или у вашей жены). Вы придумывали имя. Вы ждали. Вы, конечно, боялись, что ребенок может родиться нездоровым, но вы клали руку на круглый тугой живот, чувствовали под ладонью движение этой еще невидимой, но уже осязаемой и любимой новой плоти, и успокаивались - все будет хорошо... Вы целовали пятки, попу, пузико, диатезные щечки, вы беспричинно улыбались или плакали, просто от одного вида этого спящего или сосущего малыша, вы радовались светло-желтым какашкам и переживали из-за коликов, бежали на слезы, чтобы утешить или наказать обидчика. Ну конечно! Это же ваш ребенок. И вы на все ради него готовы. Пока он такой плюшевый, маленький и беззащитный, романтическое "отдам за тебя свою жизнь" и "ради тебя я на все готов" кажется таким естественным и понятным, да? А теперь представьте, что случилось страшное", - пишет в Facebook руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы.
"Не грипп, не отит, и даже не детский рак, который сегодня почти всегда излечим, случился, например, какой-то неясный приступ, и долгие и дорогие анализы выявили редкое генетическое неизлечимое заболевание. Или представьте, вот этот, с зацелованной попой, срывается бегом на дорогу за упорхнувшим футбольным мячом, и его сбивает машина, или падает с качелей и получает качелями по башке и... и все. Именно так. И все, все. И все. Больше никаких планов, ничего больше не будет. Ни выбора школы, ни тревог про оценки, ни ужаса, от того, что вырастет и станет наркоманом, ни мыслей о том, на чью родню он больше похож, ни дней рождений, ни суеты перед свадьбой, ни трусливого "какая бы ни была, лишь бы счастливы были вместе".
Остается только одно: ваша любовь. Потому что "любовь не перестает". Остается беспомощное существо, больше по размеру, чем то, у которого вы еще так недавно целовали пятки, но все равно ваше, родное, полностью зависимое от вас существо. Такое же теплое, если лечь рядом, такое же - и даже почему-то еще более - любимое, такое же дорогое. И к вам снова возвращается вот это "ради тебя я на все готова, ты слышишь, роднуля моя, мне ничего ради тебя не жаль, и я ничего не боюсь". Только это уже не романтика, это обыденные ежедневные мысли сотен тысяч мам, пап, бабушек и дедушек неизлечимо больных детей.
Екатерина Коннова, Лена Боголюбова, Лена N, и еще тысячи человек, которые приняли единственное верное решение: нарушить закон и привезти в страну запрещённые препараты, которые смогут уменьшить страдания их детей. Детей, которые все равно умрут раньше своих родителей.
Представьте себе своего ребенка. Нет, не представляйте. Посмотрите на него прямо сейчас. Только не жмурьтесь, посмотрите на него прямо сейчас, можно даже на фото. Посмотрите на своего ребенка, кем бы вы ни были, учителем или политиком, состоятельным мужчиной или безработной домохозяйкой, большим начальником или незаметным чиновником. Видите? А вот теперь представьте, что ему адски больно, очень больно, каждый день, каждый день его выкручивают судороги, или у него болит опухоль в голове, которая буквально выдавливает его глаз наружу, или у него, беспомощного и недвижимого, в глазах появляется страх, и монитор показывает учащенное сердцебиение каждый раз, когда вы подходите к нему со шприцем... И вы знаете, что есть таблетки, которые снимут судороги, или морфин в сиропе, который снимет боль быстрее и лучше, чем укол, болезненный сам по себе, да и нет уже на этом любимом измученном теле живого места для все новых и новых уколов. Вы знаете, что лекарства есть, но не в нашей стране, и они стоят денег, но все-таки они есть. И даже можно купить через интернет.
Представили? Будете вы думать о том, что эти препараты запрещены, что они входят в какие-то списки, что в России оборот этих препаратов нелегален, и что вам за покупку будет грозить суд и тюремный срок? Будете? Или вы будете делать все, чтобы уменьшить страдания, а в остальном понадеетесь на Бога. Авось пронесет. Вон другие родители же как-то раздобыли себе препарат. И важен ли сейчас возраст ребенка? Если надо принять решение, идти ли на осознанный риск, то разве важно, сколько ему - 2 месяца, 3 года, 14 лет, или он уже женат, и ему 36? Разве наша любовь становится меньше, и разве сердце за взрослых детей болит не так сильно?
Почему то, что по прошествии времени, изучая историю и человеческие судьбы по книгам и учебникам, мы легко и единодушно называем подвигом, самоотверженностью, истинной любовью и самопожертвованием, сегодня считается безответственным и неоправданным поведением? Почему желание облегчить чужую боль сегодня является нарушением закона и карается тюремным сроком? Почему такое вообще возможно? Почему государство, которое, если верить в первоначальное значение слов, должно защищать интересы своих граждан, сегодня так безжалостно к тем, кто более всех нуждается в защите? Почему мы должны в ручном режиме решать проблемы, которые при работающей системе должны быть исключением, а не правилом? Почему проблема, о которой все знают уже много лет, до сих пор не решена? Почему поручения президента и правительства до сих пор не выполнены?
Господи, как же страшно... У меня есть два сына, есть три племянницы, и, работая в паллиативной помощи, я очень хорошо знаю, что возраст детей не является страховкой от болезней. У нас в центре паллиативной помощи есть Никита, есть Кирилл, они взрослые, и заболели уже взрослыми, но они дети своих родителей, лежат и нуждаются в любви и в препаратах. Только что под Тверью я видела Оксану и Настю, в Питере живет Тимурик, эти трое тоже уже сильно за 18. А в Москве, в районе Чертановской в нашем детском филиале человек 10-12 нуждаются в незарегистрированных препаратах, запрещенных к обороту в РФ.
Я регулярно общаюсь не менее чем с 20 людьми, которые знают о проблеме и действительно тратят силы и время на то, чтобы ее разрешить, но... Я не знаю, что писать после "но". Не знаю. Я не знаю, почему до сих пор ректальный диазепам в свечах и микроклизмах, морфин в сиропе, фризиум и мидазолам в таблетках не используются в России, хотя являются препаратами первого выбора для детей с хроническим болевым синдромом или для пациентов с эпилепсией. Я не знаю.
Зато я знаю, что происходит.
Мы собираем списки семей, которые используют эти препараты и готовы сообщить о себе. Мы знаем, что все семьи рискуют, соглашаясь предоставить нам свои персональные данные. Каждый арест и задержание после того, как списки оказались у нас, - это, пусть косвенно, наша вина.
В центре паллиативной помощи в Москве ребята заполняют таблицы по письму из правительства, а департамент здравоохранения формирует списки и договорился с Минздравом, что списки будут пополняться и передаваться регулярно.
Есть идея провести консилиумы и получить заключение по всем пациентам о том, что они нуждаются в этих препаратах, чтобы убрать риски уголовного преследования. Только как-то ускользает из внимания то, что многие наши врачи препаратов этих не знают и просто не будут их назначать. А еще остается под вопросом то, как федеральные клиники будут работать с теми пациентами, которые живут в 5-8 часах езды от федеральных центров, многие по бездорожью, некоторые на ИВЛ, то есть привязаны к электросети в прямом смысле. Назначать не глядя - нельзя. Не назначить - мама продолжит заказывать через интернет. Отделение Почты России ближе к дому, чем федеральная клиника.
А еще таможня уже написала письма в федеральные клиники с просьбой объяснить, чего это они запрещенные к обороту препараты рекомендуют. И хоть наш юрист и подготовила для клиники ответ, который был передан в таможню (рекомендуют потому, что этот препарат показан для облегчения состояния пациентам с фармакорезистентными формами эпилепсии, и его применение описано в клинических рекомендациях), руководство клиник все-таки настоятельно рекомендует своим врачам рекомендовать это устно и не писать ничего провокационного на бланках, ибо... Во избежание контактов с таможней и МВД. И их можно понять.
Таможенники, которые инициируют уголовное дело по факту обнаружения посылки с незарегистрированным запрещенным к обороту в РФ препаратом, говорят маме, чтобы она имела в виду, еще несколько посылок уже ждут, когда за ними придут правонарушители. СК заведут уголовное дело по факту. И никто не будет виноват, кроме мамы. Ведь все действуют по закону. И таможня, и МВД. А она - нет. Незнание законодательства не освобождает от ответственности.
При этом таможня комментируют эту ситуацию так: "Попытку доставки в Российскую Федерацию психотропных веществ пресекли таможенники в Москве 12 августа 2019 года". А один из врачей, комментируя ситуацию в СМИ, говорит, что можно вместо фризиума назначать другие препараты. Грамотно сочетая 3-4 препарата - эффект будет тот же. "Мы так всегда делаем...". Ну что ж... раз мы мы так всегда делаем, то конечно, надо продолжать. Это, правда, в 3-4 раза дороже, и не факт, что сочетание правильное подберется...
Параллельно в коммерсанте пишут: "Минздрав России проведет "тщательный анализ всех неправомерных случаев назначения врачами незарегистрированных лекарственных средств до проведения консилиума". ...В пятницу в Минздраве России напомнили, что в настоящее время лекарственный препарат "Фризиум" не зарегистрирован в РФ и не внесен в Государственный реестр лекарственных средств: "Решение вопросов, связанных с целесообразностью регистрации лекарственных препаратов, является исключительным правом разработчиков и производителей лекарственных средств". Как и в сообщении в июле 2019 года Минздрав заявил, что "производитель препарата никогда не представлял его на регистрацию и не проводил проверку его эффективности и безопасности у пациентов в РФ". То есть виноваты производители, а тех, кто неправомерно назначает - накажут.
Еще Минздрав рассказывает, как просто получить препарат, всего за 5 дней, если он назначен по жизненным показаниям консилиумом из федерального центра. Только не пишет, что эта норма не распространяется на вещества, запрещенные к обороту в России. И не пишет, что большинство пациентов не могут добраться до федеральных центров. Они, пациенты, как бы так попонятнее объяснить, болеют...
"Коммерсант" продолжает: "По поручению министра здравоохранения России Вероники Скворцовой Российская противоэпилептическая Лига готовит экспертное заключение по эффективности лекарственного препарата "Фризиум" и в том числе о возможности замены этого препарата комбинациями зарегистрированных препаратов",— добавили в Минздраве.
Журналисты требуют от нас с Лидой Мониава деталей - дайте им имя, дайте адрес. Ребята, да любой адрес берите, мой или ваш домашний адрес и есть тот самый адрес. Ведь завтра придут к нам. Потому что и я, не задумываясь, нарушу закон, если мои дети в результате будут меньше страдать. Кстати, уверена, и Скворцова нарушит, и Колокольцев. Все мамы и папы нарушат. Если запрещенные препараты сохранят их детям возможность полноценно жить, учиться, работать. Я нарушу не задумываясь.
"Источники, близкие к следствию, подтвердили RT, что в Москве задержали женщину, пытавшуюся получить посылку с лекарством "Фризиум". Уточняется, что у этой женщины есть сын с диагнозом "эпилепсия". Однако на текущий момент возраст молодого человека — 25 лет, а диагноз поставили, когда ему было 17. По некоторым данным, он работает в одном из столичных баров. Источник также сообщил, что женщина приобрела сразу 600 таблеток — такой объем заказа и вызвал подозрение у таможенников". То есть раз ему 25, раз он работает в баре, а таблеток сразу 600, то... ну вы понимаете, да?
В стране, где нет ничего проще, чем раздобыть наркоту (эту заразу можно приобрести даже в "элитных" московских школах, а в провинциальных городах я и вовсе видела адреса для заказа кислоты на стенах жилых домов), самые опасные драгдилеры - это молодые ребята с эпилепсией и родители паллиативных детей. Ну и еще врачи, типа Баскакова, под Екатеринбургом, назначающие необезболенной старухе свой собственный трамадол.
Я улетела в отпуск. Вот так безответственно - взяла и улетела. Потому что больше не могу. Нет больше сил. Улетела на пике очередного скандала, которого вполне можно было избежать, если бы после прямой линии еще несколько лет назад... ох... А ведь еще можно избежать последующих, если собрать, наконец-то, за одним столом Минздрав, Минпромторг, Минюст, МВД, СК, Прокуратуру, медиков и представителей МВД и поставить очень конкретную задачу: в кратчайшие сроки обеспечить нуждающихся пациентов противоэпилептическими и обезболивающими препаратами в неинвазивных формах и внести для этого необходимые поправки в законодательство РФ. И нет, это не увеличит финансовую нагрузку на бюджет РФ. Это ее уменьшит. Потому что белый оборот с налогами государству выгоднее, чем разбазаривание этих налогов на ведение стыдных уголовных дел и содержание целой гвардии профессиональных охотников за головами.
Мамы, чьи головы на кону, уже написали обращение к Президенту. Впервые. За компетентным ответом их обращение было перенаправлено в Минздрав РФ. Ждем".
